脱ステ8年5ヶ月の状況「経過画像」

脱ステ何年何ヶ月なのか数えるのがちょっと自信がなくなってきました。9年ちょっと経つとおもっていたのですが、２０１５年の8月からなのでおそらく8年5ヶ月です。まぁ実際そんなことはどうでも良いのですが、１サンプルとしては、できるだけ「ステロイド使用期間・断薬からの期間」は正確な方がいいのは間違い無いかと。

手、腕の経過画像

12月中頃あたりからかなり体調が悪くなり、なんやかんややっているうちに現在2023/12/24、すこし楽になってきました。前回の投稿も「悪化がもう少し続きそうです」みたいな内容だったのですが、あの後は割と軽快して日常生活に支障をきたすようなことはありませんでした。ですがこの12月は久しぶりに朝の着替えや歩くしゃがむといった動作、日常生活に支障をきたす状態でした。とはいえ数年前に比べたら天地の差ではあります。
少しだけ画像を載せます。⚠️相変わらず見応えがあります。

まず手の甲です。これまでの炎症に続く炎症で全体的に汚すぎるのでわかりづらいですが、今アカギレができているのが両手の中指と薬指です。いっときは10本全ての指に2箇所以上のあかぎれが出来ていました。
今がわりとわかりやすいかなと思ったので載せたのですが両手の全く同じ部位にあかぎれができているのです。正確には左手の第一関節にもできているのですが、両手の中指と薬指の第二関節に5箇所ずつできています。
しかし我ながらおじいちゃんのような手になってしまったなと思います。

何が言いたいかというといかにアトピーという病気がいかに内的な原因で起こるものであるかというもの。この病気は外的な要因から起こるものでは無いと自分が確信している部分の一つになります。無理やり理由をつけることもできますが、悪化するときはほぼ左右対称というのは、アトピーという意味のごとくまさに「奇妙」なものです。あと、もし手首に炎症が起きているときは足首にもできます。所詮自分という一つのサンプルの話でしかありませんがとにかく左右対称、腕に出たら足の同じ部分にも症状がでるのです。だからこそ治る日がくるのだとすれば、全身一気に綺麗になるのではないかなとも思っています。問題はそれがいつになるのかなのですが…

あっという間にズタズタになってしまいました。肘の裏には大きめの亀裂が無数に入り、これが原因で肘が伸ばせなくなります。膝の裏もほぼ全く同じ状態になり歩き方はぎこちなくなり腕の可動範囲も小さくなるので周りの人には変に写っていることだと思います。

↑がたった2ヶ月前の10月末頃の腕。ひどく乾燥はしているものの炎症は殆ど起きておらず手首なんかは割としっとりしてきて「このまま良くなってくれるかな」と思っていました。そうは問屋が卸さないのがこの病気、あっという間に落胆の底に叩き落としてくれます。

悪化の前兆を知らせる水疱の出現

また違った意味で気持ち悪い画像になってしまいますが、今更どうでもいいでしょう。
酷く悪化する前には、自分の場合必ずと言っていいほど、手のひらや足の裏に小さな水疱が浮き出てきます。
手のひらに出てきたなと思ったときはほぼ確実に足の裏にもできています。重症度を確認する手段として、熱めのお湯に手を入れてみたり夏だったら熱いコンクリートに手のひらをのせてみるというのがあります。その時に独特の違和感というか痛痒さを感じると、この水疱が徐々に表に出てきて全身の皮膚も悪化するサインです。

でもこの水疱も数年前に比べたら一個一個の大きさは小さくなり、数も多少は減っているかなといったところで。

結局治ってないので何も言うことができない

何年か前から備忘録としてこのブログを書き始めました。かなりグロテスクな写真ばかりあげているので無料ブログなんかだと通報されたり運営に消されるのでは無いかと言う不安があってわざわざサーバーを借りてやっています。

まぁそんなことはどうでもいいのですが、いつか誰かの役に立ったらいいなと思ってやっているというのもあります。しかし、自分でこのブログタイトルを検索してもまったく出てこないのですが、一体どこからこのブログを発見できるのか不思議です。instagramにリンクを載せているとはいえ、自分の投稿が表示されることはほとんどないはずなので。

誰かの役に立てたらと書きましたが、そうなるためには自分が完治まではいかなくとも寛解させる必要があると思っています。ダラダラ悪化の過程だけ写真付きで載せたところで、『自分より酷い奴が居るんだ』という意味で励ますことはできるかもしれませんが根本的な解決ではありません。
できれば画期的な方法というか、本来なら3年かかるステロイド離脱を半年で終わらせられるような方法を提示できないと意味がないような気もします。

でも結局、今の自分の考えではそんなものはなく、全ては「時間」、それだけなのではないかということ。
時間が解決するのを待つ、それしか方法がないならこんな日記を人様に向けてまでアップする必要なんかないのではないかとも考えてしまいます。でも私がどれくらいの時間をかけて良くなっていくのかを（勿論一生良くならない可能性もあります）伝え続けることで何か掴んでもらえるものがあったいいなとも考えたり。新しく出てくるであろう新薬へ切り替えるか私のように何も使わずただただ耐えるか、などを選択してもらう材料くらいにはなるかなとも思ったり。

ネガティブなことを考え出すとキリがないので、とりあえずはこのままできるだけ経過を書いていきたいなとは思っています。もう少し頻度を増やしたいところですが、自分にとって楽しい作業ではないので非常に疲れてしまい、なかなか頻繁には更新できないでおります。
一体どこからいらっしゃったのかわかりませんが、こんなところにたどり着いてしまった方はきっと苦しんでいることと思います。そのお気持ちは本当によく理解しているつもりです。なにも解決策を提示できないのが非常にもどかしいです。