脱ステロイド経過(脱ステ7年10ヶ月、リバウンドなのか生活習慣なのか。)無駄話し多め

ひとりごと
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喉元過ぎれば更新もしなくなる。全身糜爛まみれだった3年前の今日

全然更新していませんでした。
多少なりとも症状が軽くなってきていたからです。
数年前まで、毎日地獄のように痛くて痒くて終わりの見えないトンネルの中にいる感覚の時は、吐き出したい言葉は割と次から次へと出てきました。

「今じゃないと言葉にできない」という焦りもあったと思います。
とはいえ本当に文章が苦手なので、後から自分で見返すとあまりの文章の酷さにびっくりします。
ダーッと書いている時は夢中になっているので気づかない矛盾や読みづらさが無数にあります。見ている人が少しでもいると思うと恥ずかしくなります。

けれども自分で見返した時、当時のぱっと見は支離滅裂な文章の方が、色々とエネルギーが伝わってくるものがあります。本当に辛かったんだなぁと当時の自分を憐れむ気持ちにすらなります。
まぁそんなことはどうでもいいですね。


思い返してみれば2〜4年前の今頃(6〜8月)は、脱ステを始めてから人生で最高に辛かったと思える夏でした。脱ステ脱保湿を開始してから5年も経ってからの話です。
3年前(2020年6月)、なんでもいいから医者の意見を聞きたいと思い、東京練馬の脱ステで有名な病院に行きました。

6月の気持ちよく晴れた日だったのですが、自分だけ顔を顰めてデコルテの糜爛に風が当たらないように猫背になってヨボヨボ歩いていたのを覚えています。痛さや辛さ、惨めさには慣れたつもりでしたが、そのときは「どうして自分だけ」と強く感じてしまったのを記憶しています。
そんな死ぬ思いで病院まで辿り着いて、2時間くらい待たされてようやく診察にありつけました。

肝心な診察はというと、自分の想像した先生ではなく、ありきたりな励まし文句をくれるだけのヘラヘラしたおじさんというイメージしか持てませんでした。まぁただ、ああいう適当な雰囲気の先生の方が元気になるという患者さんもたくさんいるのだと思います。自分は嫌いでした。
ってわざわざ言う必要はないですね。
おそらくその時の自分はもっと親身になって具体的な解決策なんかを提示して欲しかった、誰かにすがって甘えたい状態だったのだと思います。

でも結局のところ楽にするには現在のところステロイドを使うしかなく、それを断つという荒療治をしている以上できることは殆どなく、結局時間が解決するのを待つしかないのです。

その数年間の間の、自死を考えるほどに心身ともに追い詰められていた状況から、症状がほんのすこし楽になってきただけで、あっという間にアトピーの事を書こうという気持ちは失われました。というよりアトピーの自分から目を背けたいという感じでしょうか。

脱ステブログの多くが、ある日を堺に突然更新されなくなるのをよく見るのは、私みたいな状況の方が多いのではないかなと思いました。自分の心身共に酷い時の状況をリアルタイムでコンスタントに書くというのは結構メンタルをやられるものがあります。というと吐き出したいことがたくさんあると言うさっきの話と矛盾するのですけど、いろんな気持ちで頭の中がぐちゃぐちゃになっているのが病気の時なわけです。

過去の体験談とかだったら話したり書いたりするのはむしろ楽しいのですけど(だから過去は辛かった談を話す自称元重症アトピーyoutuberやinstaglamerが多いのでしょう)、この先いつ良くなるのかわからない、肌も心もボロボロで仕事や家庭への不安も尽きない中、自分の症状と気持ちを吐露し続けるというのは懺悔のような辛さがあったりします。まぁやりたくてやってると言われれば、本当その通りですけどね。

気づいたら今年も6月になっていて、「そういえば2、3年前の今頃は死にそうだったんだよなぁ」と遠い昔のことのように思い出しました。たかだか数年前のことだというのに。それだけ人の記憶というのは飛んでしまうのだなという恐れも感じます。

人生の中で「苦しみ」「辛さ」「恐怖」の中にある人は、やがて忘れる前にメモなり何なりにその時の感情を記録しておくべきだと思います。一番辛い時の気持ちを客観的に思い出せて、今後の人生の支えになってくれると思います。自分を励ますのは最後は自分ですからね。

食べ過ぎが万病の元

まぁこんなタイトルの本もよく出てますけれども。
「食べなきゃ治る」は極端な話ですが、現代人が知らぬ間に食べ過ぎているのは確実だと思われます。
最近、仕事のストレスで2ヶ月間くらいまともに食べれない日が続きました。仕事中に固形物を摂ると吐きそうになるので日中はほぼ水分だけ。夜もろくに食べないで睡眠薬を飲んで寝る。
という酷い生活をおくっていたのですが、メンタルとは裏腹に皮膚はぐんぐんマシになっていきました。

ずっと朝起きてから昼過ぎまで顔の赤ら顔が引かなくて、熱感と感想がすごかったのですがそれもだいぶおさまり、ガサガサしていた部位がしっとりとしてきたりと皮膚にはいいことづくめでした。
現代人(自分だけの可能性もありますが)は、自分の体の許容量というか健康でいられる食事量というもののリミッターがどんどん狂ってしまっているように感じました。

そこで代謝が悪くなってくる30過ぎくらいから、太る体質の人はぶくぶく太りだし、私のような太れない体質の人間は皮膚や消化器官の病期になる(余った栄養素を体がどうにかして排出しようとする)。というのも個人的な意見にすぎませんが…
太ることも下痢をすることもニキビができることも「食べ過ぎだよ」という体が送るサインかもしれません。そこに見て見ぬふりをしてしまい、なにかトラブルが起きると病院に行って薬をもらうだけという、いわば脳死じょうたいになってしまうわけです。

とにかく大切なのは自分の体の声をもっと聞いてあげるということでしょうか。

なんて偉そうなことを言っておいて、自分もそれができないタイプの人間だから困りものです。過食、アルコール、喫煙、薬物。人を依存させるものはたくさんありますが、それらとうまく付き合うだとか、まったく依存せずに生きるというのは予想以上に精神力のいるものです。

今の自分が、体が不調な人たちの殆どの人に効くであろう最大最速の治療法は【食べる量を減らす】ことだと思っています。まぁよく言われることでもありますが、今は足し算ではなく引き算で考えるべきだと思います。

最近の皮膚の写真


こう見るとどこが良くなっているのか… と言った感じではあるのですが、体の感覚としては2〜3年前の今頃と比べると天地の差です。シャワーを浴びる時の激痛もありませんし、毎夜毎夜の地獄のような痒みと悪寒と全身のコリで魘されることも少なくなりました。ただ程度は違えどそれらが無くなったわけでもなく、夜中の痒みは相変わらずありますし、全身の筋肉がこっているような感覚は消えません。

上半身(デコルテ)
ここは1番滲出液が出てきて、毎日シャツがベタベタになる状態でした。ようやく滲出液ダラダラ状態からは解放されましたが常時乾燥していて、たまに水気のある小さな湿疹が無数にできたりはします。
ここ数年間、初夏に一番ひどくなる部位でしたが、今年は悪化しませんでした。


やはり健常者と比べると赤みが目立ちますし、毎日定期的に痒くなります。それでも一番皮膚が薄い場所だからか他の部位と比べるとゴワゴワや浅黒さも少なく、顔だけを見た人にはアトピーだと気づかれないことが多いです。
顔だけは触り心地が日によっても時間によってもかなり変わる部位で面白い場所です。面白くはないですけど。

手首
最近、殆ど固形物を食べなくなっていた時は、手の甲と手首の症状は完全に落ち着いていました。自分は食べ過ぎると手首まで症状が降りてきてしまうのかもしれません。。手首から手の甲まで湿疹やビラン出てきてしてしまうと厄介で、その時は足にも連動して症状がでて、足首と足の甲にも炎症が出だします。ここまで行かせないように、手首より前、できれば肘の裏付近だけの症状で止めてけおるうちはまだコントロールできている状態と言えるのではないかと考えています。コントロールと言ってもこれは超重症を経験している自分の異常な感覚になりますけど。

一番治りづらい脚
足に関しては脱ステを始めてからまともな皮膚の色に変わってくれたことがなく、血色のないゾンビのような色をしています。膝裏が猛烈に痒くなって掻きこわしてしまうとその後数日間は痛くてまともに歩くことができなくなります。 つねに膝を少し曲げたように歩かなければいけなくなるので周りの人に心配されるほどです。画像の状態はまだ状態のいい方の時の写真で、まともに歩けないくらいになると見た目もよりハードになります。
7年間、ジョギングをしようと筋トレをしようと脚は一貫してひどいままでした。

全身がさらに黒っぽくなった

上半身の皮膚(特に腕)が全体的により黒っぽくなりました。
どこかで見た脱ステ後の経過として

・大きなリバウンドが起きる
・小爆発を繰り返す
・全身の皮膚が黒くなる
・色が白くもどりながら良くなっていく

みたいな過程が記されていた気がします。
皮膚が黒ずむと、そのことを思い出しては「よくなる兆候ではないか」と自分を励ましてきましたが、私の場合はその後も何度も大きな悪化を繰り返してきました。そもそも全身に症状が出ていて毎日掻いていたら色素沈着で黒ずむのは当たり前です。
ステロイドを使った期間が長すぎたのかもしれませんが、もう何かと期待しては裏切られを経験しすぎて期待もできなくなっている自分がいます。
本当に修行みたいなことをやってるなぁと思います。

でも画像で見ると見た目は良くなっていないのですが体感は本当に変わりました。
あまりにも酷い経験をすると「良くなった」のハードルが低くなってしまうのでそこも問題ではあります。自分で良くなったと思っても客観的に見て健常者と遜色がないレベルにならないと、個人的には脱ステをして正解だったとは思えないです。

もう健常者のようにはならないと薄々かんじてはいますが、もう1段階くらいは良くなってくれることを信じて今は生きています。

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