⚠︎ただの愚痴のような内容になります。
今年（脱ステ7年弱）は軽く済んでいると言っていますが、それでも健常者に比べたら体調はものすごく悪いです。もう自分自身、体が健康な感覚というのを正直忘れつつあるわけですが、皮膚に何の異常もなかった17歳くらいまでを思い出すと「あれが健康だったのだな」と思います。
夜はぐっすり眠れていましたし、かき壊した傷が痛くて歩いたり手を伸ばすだけで苦痛ということももちろんなかったし、倦怠感なんて風邪をひいたときくらいしか感じることはありませんでした。
それが脱ステをはじめた約7年前からは、毎日体のどこかが痒くて痛くて自分の皮膚の見た目の悪さに憂鬱になり、毎日睡眠不足で倦怠感を感じています。まぁ倦怠感に関しては脱ステ後も普通の人と同じように歳を重ねているわけなので、単純に体が年をとってきて睡眠不足などが不調として如実に現れるようになったというのもあるかもしれませんが…
初めの3年くらいはどんなにドロドロの滲出液まみれになっても、体が正常に戻ろうとして起こしている反応だという確信があったので割と平気で耐えれていたように思います。ただ一昨年あたりから一年を通して殆ど回復しない期間が長くなったのと、いつまでたっても良くならない自分の皮膚にうんざりしてしまっているところがあります。長い目で見なければいけないのもわかってはいますが、いろいろと将来のことで焦るところもあり、いつまでこんな状態でいなければならないのかという不安が常にあります。
自分で見てもたまにギョッとしてしまうようなひどい皮疹に自己肯定感は低下し、自分を大切にしようという気持ちはどんどんなくなっているような気がします。
情報も増え、脱ステをはじめるひとも増えていると思うので、同じような思いをしている人がほぼ確実にいると思いますが、そういったひとが（もちろん自分も含めて）早く良くなることを願うばかりです。
それでも現状「脱ステロイド・脱保湿」という方法では、個々の治癒力に頼るのみなので、長い間薬を使いすぎてあまりにも皮膚の機能が破壊されてしまってからだとなかなか難しいのかもしれません。
割と有名な脱ステ医数名が今の標準治療や脱ステについて話している動画をYOUTUBEで拝見しました（確か元はZOOMという媒体で喋っていたと思います）。「atpic」という名称のチャンネルです。
名前をあげるのは控えますがその中の女性の先生の話がとても聞きやすくて理解しやすいです。申し訳ないですがその他の男性の先生のお話は滑舌も悪く、分かりやすく話そうという気持ちも感じられず聞くに耐えないです。
その女性の先生がおっしゃっていたのは、脱ステロイド後の皮膚の悪化というのは本当に長く続くもので、人によっては一生続くというようなことを言っていました。脱ステを薦め、ステロイドの悪影響をうたいながら、「脱ステをしても一生治らないかもしれないよ」というのもなんだか無責任にも聞こえてしまいますが、確かにそれが事実で現実なのだと思います。
ステロイドには依存性があり、使い続ければどんどんその依存は強くなりやがて効かなくなってくるというのはわかっているものの、中止したところで使ってきた期間が長ければその影響はかなり長く残りそうそう良くはならない。
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こちらの先生は、薬が効かないと感じるくらいまでに至ってしまってからでは遅いというようなことを仰っていました。ぜひ効いているうちにやめてくださいと。
それもとてもむずかしいもので、効かなくなってはじめて焦りだして色々情報を探すのが人間というもので‥
個人的にはアトピーという慢性アレルギー疾患に対してステロイドと言う薬は相性が悪いと思っています。
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